zobacz jak możesz pomóc przekazując 1% podatku
przekaż 1% podatku lub darowiznę strona główna więcej o mojej chorobie przeprowadzone badania leczenie rehabilitacja służba zdrowia fundacje ciekawostki ze świata medycyny linki związane z tematem choroby kontakt ze mną



Choroby rzadkie i niezdiagnozowane - brakujące Puzzle


Jak trudnym jest uzyskanie odpowiedniej pomocy w ramach państwowej służby zdrowia wie każdy, kto ma jakikolwiek problem zdrowotny. Sytuacja komplikuje się dodatkowo, gdy nasza choroba jest kwalifikowana jako rzadka lub w ogóle nie jesteśmy w stanie usłyszeć diagnozy.

Choć szacuje się, że w Polsce ok. 2 mln osób cierpi na choroby określane jako rzadkie, spotykają się oni z szeregiem komplikacji. Problem nie jest brak specjalistów, czy też odpowiedniej aparatury medycznej, ale nieskoordynowane działania i brak spójnego planu na skuteczne reagowanie. Jedynie ok. 5% osób może liczyć na właściwą diagnozę i propozycję leczenia.

Choroby te choć są ogromnie różnorodne w zakresie występujących objawów, łączy je jedno- ciężki przebieg i konieczność szybkiego reagowania. Osoby dotknięte tego typu problemem, skazane są na samodzielne poszukanie pomocy, tropienie nowin dotyczących badań i terapii eksperymentalnych prowadzonych na całym świecie, do których i tak dostęp utrudnia brak współpracy międzynarodowej w tym zakresie lub spore kwoty potrzebne na podjęcie prób, bez jakiejkolwiek gwarancji na ich skuteczność. O takich osobach niektórzy mówią brakujące puzzle medycznej układanki, gdyż nawet u lekarzy, czy badaczy specjalistów nie można uzyskać konkretnej pomocy. Obecnie w Ministerstwie Zdrowia trwają pracę mające na celu utworzenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Na ten moment wiadomo, że powiększa się lista schorzeń i leków, które są finansowane w ramach funduszu. Choć utworzenie takich narodowych planów w krajach Unii było postulowane do końca 2013 roku, można mieć nadzieję, że w roku 2014 zapadną jakieś wiążące decyzje, zapewniające realną zmianę dla chorujących i ich bliskich.

Warte polecenia są kampanie i inicjatywy społeczne traktujące o problemie wyżej opisanym. W Polsce można oddać własny głos poparcia poprzez kampanię „Nadzieja. Mamy ją w genach”. Kampania organizowana jest przez szereg stowarzyszeń i fundacji, jest swego rodzaju bazą dla działań mających na celu uświadomienie społeczeństwa, wpłynięcie na zmiany w resorcie zdrowia ale także konkretne działania, jak chociażby projekt skierowany do studentów medycyny i psychologii informujący o chorobach rzadkich osoby, które w przyszłości będą odpowiedzialne za pomoc.

nadzieja w genach


W Stanach Zjednoczonych powstaje obecnie medyczny dokument „Niezdiagnozowani- medyczni uchodźcy”, w przejmujący sposób opowiadający o tym, jak to jest żyć z niewiadomą lub bardzo rzadką chorobą. Co ważniejsze dokument skłaniający środowisko medyczne do refleksji nad moralnym obowiązkiem udzielenia pomocy i poszukiwania rozwiązania. rzadkich osoby, które w przyszłości będą odpowiedzialne za pomoc.


U N D I A G N O S E D - oficjalna strona : undiagnosedfilm.com


Co roku, w dniu 28 lutego, obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich. Przy tej okazji w mediach zaczyna się mówić o tym, wcale nierzadkim, zjawisku w sposób merytoryczny i uświadamiający.


Choroby nie do wyleczenia? - tvn / zielone drzwi


Choroby rzadkie - tvp regionalna / Zapraszamy na kawę


3 miliony chorych na choroby rzadkie - Polskie Radio / www.polskieradio.pl


szybkie linki więcej o chorobie mitochondrialnej doniesienia medialne
©® 2013
Miopatia Mitochondrialna na YouTubie    Miopatia Mitochondrialna na FaceBook    Miopatia Mitochondrialna Allegro