Wygenerowany przez All in One SEO v4.9.10, jest to plik llms.txt używany przez LLM do indeksowania witryny. # Miopatia mitochondrialna - Tomasz Koniew Informacje, Wsparcie, Porady ## Sitemaps - [XML Sitemap](https://www.miopatia.pl/sitemap.xml): Contains all public & indexable URLs for this website. ## Wpisy - [Blog](https://www.miopatia.pl/blog/) - [Jak przekazać 1.5% podatku i dlaczego warto to zrobić?](https://www.miopatia.pl/jak-przekazac-1-podatku-i-dlaczego-warto-to-zrobic/) - Podczas wypełniania rocznego zeznania podatkowego każdy z nas może zdecydować o przekazaniu półtorej procenta podatku konkretnej organizacji pożytku publicznego. Skorzystanie z tej możliwości nie jest trudne, nie generuje też żadnych dodatkowych obciążeń dla podatnika, a przy tym może ocalić ludzkie zdrowie i życie. Jak przekazać 1.5 procent podatku za rok 2023/2024? Najważniejszym krokiem jest, oczywiście, - [Karta parkingowa dla osoby niepełnosprawnej](https://www.miopatia.pl/karta-parkingowa-dla-osoby-niepelnosprawnej/) - Karta parkingowa dla osoby niepełnosprawnej Karta parkingowa dla osób niepełnosprawnych jest przyznawana osobom, które spełniają określone kryteria, a do nich zalicza się właśnie ograniczenia związane z narządem ruchu lub choroby neurologiczne. Karta ta pozwala na korzystanie z miejsc parkingowych oznaczonych symbolem niepełnosprawności, co jest istotne dla osób, które mają trudności z poruszaniem się lub potrzebują - [Emerycie, rencisto Twój ruch - wypełnij PIT-OP 2023/2024 i przekaż 1,5% podatku](https://www.miopatia.pl/emerycie-rencisto-twoj-ruch-wypelnij-pit-op-2022-2023/) - Druk o przekazanie 1.5% podatku na OPP (Organizację Pożytku Publicznego) Oświadczenie, które daje Ci możliwość przekazania Twojego 1.5% podatku na mój cel zdrowotny. Dzięki fundacji Avalon w której jestem podopiecznym mam możliwość otrzymywania od Was pomocy, która jest mi niezbędna. Wychodząc naprzeciw darczyńcom wstępnie wypełniony druk moimi danymi możesz pobrać ze strony, wystarczy uzupełnić je - [Darowizna na rzecz podopiecznego fundacji Avalon](https://www.miopatia.pl/darowizna-na-rzecz-podopiecznego-fundacji-avalon/) - Już dzisiaj w dowolnym momencie możesz zostać osobą mnie wspierającą i pomagać mi utrzymać moje mięśnie w kondycji. Pomagając, dajesz mi moc i sens w wytrwałym działaniu. Ale to nie wszystko! Możesz pomóc mi, a jednocześnie odliczyć przekazaną kwotę od dochodu (podstawy opodatkowania). Przekazać możesz dowolną kwotę na wskazane konto fundacji Avalon, która jest - [Robiąc zakupy on-line możesz pomóc. Zobacz jak!](https://www.miopatia.pl/robiac-zakupy-on-line-mozesz-pomoc-zobacz-jak/) - Obecnie z braku czasu oraz ze względu na niższe ceny większości zakupów dokonujemy online. Instalując wtyczkę "FaniMani" mamy informację, który sklep wspiera akcję przekazywania procenta kwoty, na którą dokonaliśmy zakupu na rzecz wybranej osoby, bądź organizacji. Podczas wyszukiwania w przeglądarce pojawia się czerwona ikonka "FaniMani". Pokazuję się także informacja, jaki procent transakcji jest przekazywany na - [Robot Luna EMG - testy robota rehabilitacyjnego w firmie EgzoTech z Gliwic](https://www.miopatia.pl/robot-luna-emg-testy-robota-rehabilitacyjnego-egzotech-gliwice/) - Poniżej można zobaczyć felieton w którym wystąpiłem... Luna EMG to nowoczesny robot rehabilitacyjny stworzony przez firmę EGZOTech z Gliwic, przy współpracy ze studiem designu "Husarska" z Krakowa. Luna jest pierwszym na świecie robotem przystosowanym do pracy z osobami chorującymi na schorzenia nerwowo-mięśniowe. W swojej pracy rehabilitacyjnej i diagnostycznej wykorzystuje elektromiografię (EMG), czyli umożliwia diagnozowanie czynności - [Polineuropatia - w skrócie](https://www.miopatia.pl/polineuropatia-w-skrocie/) - Polineuropatia to schorzenie neurologiczne, które tyczy się nerwów obwodowych, występuje w przypadku uszkodzenia wielu nerwów. Występuje jako osobna jednostka chorobowa lub jako objaw innej choroby, już istniejącej – tak jest w moim przypadku. Polineuropatia (czy też neuropatia) - schorzenie to zaburza przekazywanie impulsów elektrycznych do organów i tkanek (mięśni) przez co występuje zaburzenie pracy mięśni - [Obiecująca terapia miopatii mitochondrialnej witaminą B3](https://www.miopatia.pl/obiecujaca-terapia-miopatii-mitochondrialnej-witamina-b3/) - Miopatia mitochondrialna to choroba, opisywana jako skomplikowana, niejednoznaczna i trudna w leczeniu. Nie oznacza to jednak, że walka z nią nie jest możliwa. Międzynarodowy zespół naukowy niedawno opublikował wyniki badań potwierdzających, że jednym ze sposobów leczenia pacjentów może być podawanie im rybozydu nikotynamidu będącego jedną z form witaminy B3. Na czym polega ta forma terapii - [Co to jest miopatia mitochondrialna - podstawowe informacje](https://www.miopatia.pl/co-to-jest-miopatia-mitochondrialna-podstawowe-informacje/) - Miopatie to dość szeroki termin znajdujący zastosowanie w opisie chorób mięśni mających swoje źródło w stanach zapalnych. Są uważane za niemożliwe do uleczenia, a ich charakter jest postępujący. Jedną z częściej pojawiających się form miopatii jest miopatia mitochondrialna występująca zarówno w postaci wrodzonej, jak i nabytej. Miopatia mitochondrialna – charakterystyka Miopatia mitochondrialna jest schorzeniem atakującym ## Strony - [Strona główna](https://www.miopatia.pl/) - Witam na stronie o mojej chorobie! Miopatia Mitochondrialna Miopatia Mitochondrialna, a idąc głębiej - choroba POLG sklasyfikowana jako G71.3 należy do chorób rzadkich. Dowiedz się więcej na temat Miopatii Mitochondrialnej... Zobacz jak możesz pomóc Dowiedz się więcej o chorobie Zobacz jak możesz pomóc Dowiedz się więcej o chorobie Witaj! Nazywam się Tomasz Koniew... Wstępnie diagnozowano - [Miopatia mitochondrialna - Allegro Charytatywni, subkonto AVALON 4907](https://www.miopatia.pl/miopatia-mitochondrialna-allegro-charytatywni/) - Wsparcie na Allegro Charytatywni To możliwość wystawienia dowolnej rzeczy w dowolnej kategorii na portalu ALLEGRO. Po sprzedaży kwota zostanie automatycznie przekazana na subkonto fundacji Avalon. A Ty otrzymasz tylko na koszty wysyłki, które były ustawione w aukcji. Przedmioty wystawiasz ze swojego konta (loginu) na Allegro ale wcześniej musisz nacisnąć "Wystaw Przedmiot" we wskazanej lokalizacji (zdjęcie - [Miopatia mitochondrialna - Przekaż 1,5% podatku](https://www.miopatia.pl/miopatia-mitochondrialna-przekaz-1-procent-podatku/) - Przekaż 1.5% podatku , wesprzyj moje mięśnie do działania! Moja choroba zidentyfikowana jako Miopatia Mitochondrialna – choroba POLG należy do chorób rzadkich. Niestety nie ma na to leków a jedynie suplementy które nie są refundowane. Najbardziej zalecaną formą rehabilitacji są ćwiczenia, których nigdy nie za mało! Niestety najbardziej skuteczna to ta systematyczna. Koszt suplementów i - [Miopatia mitochondrialna - linki](https://www.miopatia.pl/miopatia-mitochondrialna-linki/) - Tutaj zamieszczam różnego rodzaju linki do stron związanych z miopatią oraz ogólnie ze zdrowiem. Linki mogą się przydać. chorobyrzadkie.gov.pl - Serwis Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia www.mitochondrialdiseasenews.com - portal o miopatii mitochondrialnej www.clinicaltrials.gov - informacje o badaniach klinicznych nad miopatią mitochondrialną www.mitochondrialncg.nhs.uk - Strona o chorobach mitochondrialnych ( angielskojęzyczna ) www.umdf.org - Fundacja - [Miopatia mitochondrialna - fundacja Avalon](https://www.miopatia.pl/miopatia-mitochondrialna-fundacje/) - Wsparcie Fundacji Avalon Fundacja Avalon to organizacja poświęcona pomocy osobom w potrzebie, a także wspieraniu walki z różnymi chorobami, takimi jak miopatia mitochondrialna. Jako podopieczny Fundacji Avalon, posiadam subkonto, na którym zbieram środki. Te fundusze są niezwykle istotne w mojej osobistej walce z miopatią mitochondrialną, rzadką chorobą genetyczną. Fundacja Avalon angażuje się w różne działania, - [Miopatia mitochondrialna - skuteczne suplementy](https://www.miopatia.pl/miopatia-mitochondrialna-leczenie/) - Witaminy polecane dla Miopatii Mitochondrialnej: Miopatia mitochondrialna związana z mutacją w genie POLG to rzadka choroba genetyczna, która wpływa na funkcjonowanie mitochondriów, odpowiedzialnych za produkcję energii w komórkach naszego ciała. Osoby z tą chorobą mogą doświadczać różnorodnych objawów, w tym osłabienia mięśni, problemów neurologicznych i zmęczenia. Jednym z aspektów zarządzania miopatią mitochondrialną z mutacją w - [Miopatia mitochondrialna - jądrowy gen polg (T251I, P587L, K1191N)](https://www.miopatia.pl/miopatia-mitochondrialna-jadrowy-gen-polg/) - Mój przypadek Miopatii Mitochondrialnej nazywa się choroba POLG, poniżej na obrazku jest pokazane strzałkami gdzie mam uszkodzenia. Jak mówi badanie genetyczne wykonane w WUM. „Badanie molekularne genu POLG ujawniło obecność trzech zmian: T251I, P587L, K1191N. Dwie z nich : T251I , K1191N są opisywane w literaturze jako recesywne mutacje patogenne i mogą odpowiadać za chorobę - [Miopatia mitochondrialna - poradnie chorób mięśni](https://www.miopatia.pl/miopatia-mitochondrialna-sluzba-zdrowia/) - Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny w Warszawie Poradnia chorób mięśni Adres: ul. Banacha 1A 02-097 Warszawa Telefon: 22 599 10 50, 22 599 10 51 Strona internetowa: uckwum.pl Kontakt do przychodni: rejestracja Dojazd autobusem z dworca Warszawa Centralna: 175 (około 10 min) Szpital Uniwersytecki w Krakowie Poradnia chorób nerwowo-mięśniowych Adres: ul. Botaniczna 3 31-503 - [Kontakt](https://www.miopatia.pl/kontakt/) - Chcesz się skontaktować? Wypełnij wiadomość na poniższy adres e-mail lub napisz na Facebooku, odpowiem najszybciej jak to będzie możliwe. Nie jestem lekarzem więc nie udzielam porad. Historię mojej choroby wraz z dokumentacją medyczną znajdziesz na tej stronie, poczytaj przed napisaniem może znajdziesz odpowiedź. Masz pytania co i jak pisz śmiało jeśli będę w stanie to - [Rehabilitacja w miopatii mitochondrialnej](https://www.miopatia.pl/miopatia-mitochondrialna-rehabilitacja/) - W 2016 roku brałem udziałe w testach robota rehabilitacyjnego LUNA, więcej o tym wydarzeniu można zobaczyć u mnie na blogu ( klikając poniższy banner ) Poniżej zestaw ćwiczeń do wykonywania w domu jaki otrzymałem będąc w szpitalu klinicznym w Warszawie. Zestaw ćwiczeń do samodzielnego wykonania w domu Objaśnienia użytych skrótów: RR-ramiona NN-nogi RL/RP-ramię lewe/prawe - [Miopatia mitochondrialna - moje ulotki](https://www.miopatia.pl/miopatia-mitochondrialna-moje-ulotki/) - Wizytówka z danymi na moje subkonto fundacji AVALON Ulotka z danymi na moje subkonto fundacji AVALON A taki banerek reklamowy ( o wymierach 30 x 8cm ) możesz zobaczyć przyklejony magnetycznie na samochodach. Jeśli możesz gdzieś umiejscowić moje ulotki lub postawić stojak z wizytówkami daj znać! Mogę podesłać odpowiednią ilość - preferuje wysyłkę - [Miopatia mitochondrialna - wypisy szpitalne dot. mojej choroby](https://www.miopatia.pl/miopatia-mitochondrialna-wypisy-szpitalne-encefalomiopatia/) - Opis z wypisu szpitalnego (01.04.2014): 35- letni pacjent z rozpoznaniem miopatii mitochondrialnej został przyjęty do kliniki celem wykonania badań kontrolnych. początek objawów miał miejsce przed około 5 laty i dotyczył zaburzeń czucia w obrębie palców III-V stopy lewej. Przed 3-4 latami dołączyło się zeszczuplenie i osłabienie mięśni lewego ramienia, a potem także prawego. Następnie pacjent - [Miopatia mitochondrialna - dokumenty medyczne](https://www.miopatia.pl/miopatia-mitochondrialna-dokumenty-medyczne/) - Poniżej można poczytać moją dokumentację medyczną dot. choroby jaką jest miopatia mitochondrialna, główne uszkodzenie jest w genie POLG, zeskanowane dokumenty nazwane aby łatwiej było szukać ;). Pełna wersja dokumentacji medycznej ( plik 24Mb ) - *.pdf Wynik badania genetycznego ( plik 2Mb ) - *.pdf Ostatni wypis z kliniki w Warszawie ( 2014.04.01 / plik - [Miopatia mitochondrialna - badania specjalistyczne](https://www.miopatia.pl/miopatia-mitochondrialna-badania-specjalistyczne/) - Do tej pory przeprowadzono u mnie kilka specjalistycznych badań, oto ich opisy: MR głowy z kontrastem 26.09.2011 "intensywność sygnałów z istoty białej i szarej mózgowia, prawidłowa. Po dożylnym podaniu środka kontrastowego nie stwierdza się obszarów patologicznego wzmocnienia intensywności sygnałów. Nie wskazano obszarów ograniczonej dyfuzji w sekwencji DWI-EPI. Drobne przestrzenie okołonaczyniowe w centrum somiovale obustronnie. - [Mapa witryny](https://www.miopatia.pl/mapa-witryny/) - WpisyRobot Luna EMG – testy robota rehabilitacyjnego w firmie EgzoTech z GliwicCo to jest miopatia mitochondrialna – podstawowe informacjeObiecująca terapia miopatii mitochondrialnej witaminą B3Polineuropatia – w skrócieJak przekazać 1.5% podatku i dlaczego warto to zrobić?Emerycie, rencisto Twój ruch – wypełnij PIT-OP 2023/2024 i przekaż 1,5% podatkuRobiąc zakupy on-line możesz pomóc. Zobacz jak!Darowizna na rzecz podopiecznego ## Kategorie - [Aktualności](https://www.miopatia.pl/aktualnosci/) - [Poradniki](https://www.miopatia.pl/poradniki/)