zobacz jak możesz pomóc przekazując 1% podatku
przekaż˝ 1% podatku lub darowiznę strona główna więcej o mojej chorobie przeprowadzone badania leczenie rehabilitacja sďż˝uďż˝ba zdrowia fundacje ciekawostki ze świata medycyny linki związane z tematem choroby kontakt ze mną

Witam na stronie o mojej chorobie należącej do chorób rzadkich. Mioptia Mitochondrialna a idąc głębiej - choroba POLG sklasyfikowana jako G71.3.

Tomasz Koniew - Miopatia Mitochondrialna

Wstępnie diagnozowano u mnie encefalomiopatię mitochondrialną jednak po przeprowadzonej biopsji z mięnia oraz badaniach genetycznych ostateczna diagnoza to Miopatia Mitochondrialna ( mam delecje w mitochondrialnym dna oraz mutacje w genie POLG ). Choroba zajmuje mięśnie (miopatia) i nerwy (neuropatia) organizmu, choroba jest genetyczna i niestety na całym świecie póki co nie ma metody na jej wyleczenie ( choroba jest postępująca ). Odpowiedną suplementacją oraz rehabilitacją można złagodzić jej objawy. Jestem pod stałą opieką lekarzy z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego gdzie się leczę.

Krótki przebieg objawów jakie miałem i mam... Zaczęło się od pieczenia w lewej stopie , pobolewało raz mocniej raz słabiej. Kilka lat później znaczne osłabienie mięśni bicepsa w lewej ręce. Po wielu wizytach u wielu lekarzy ( długo by opowiadać ;) ) trafiłem ze śląska do warszawy, tam przebadano mnie na wszystkie możliwe sposoby a nawet można by powiedzieďzieć ,że nadal badają ;) ... Obecnie mam głównie zanik mięśni w rękach ( najwięcej bicepsy ), zaniki są również w nogach ale póki co jest nie najgorzej! Jako ,że to choroba nerwowo mięśniowa to nerwy dają znać głownie w nogach gdzie to nie mam czucia w niektórych miejscach oraz nie odczuwam wibracji.... interesuje Cię więcej poczytaj moje wypisy ze szpitala w dziale dokumenty.

Obecnie pracuję na 1/2 etatu, posiadam grupę inwalidzką "znaczna" o oznaczeniach 05-R , 10-N ale staram się funkcjonować ;)

Strona jest głównie o moim przypadku i może pomóc innym których to trafiło, dzięki stronie zbieram również od Was 1% podatku na leczenie i rehabilitację.

Tomasz Koniew - Miopatia w TVN i Discovery Life

zobacz jak pomóc

Masz pytania pisz śmiało :) Pozdrawiam

Tomasz Koniew

szybkie linki wi�cej o chorobie mitochondrialnej doniesienia medialne
©® 2013
Miopatia Mitochondrialna na YouTubie    Miopatia Mitochondrialna na FaceBook    Miopatia Mitochondrialna Allegro