Witam na stronie o mojej chorobie!

Miopatia Mitochondrialna

Miopatia Mitochondrialna, a idąc głębiej - choroba POLG sklasyfikowana jako G71.3 należy do chorób rzadkich. Dowiedz się więcej na temat Miopatii Mitochondrialnej...

Zobacz jak możesz pomóc

Dowiedz się więcej o chorobie

Zobacz jak możesz pomóc

Dowiedz się więcej o chorobie

Witaj! Nazywam się Tomasz Koniew...

Wstępnie diagnozowano u mnie encefalomiopatię mitochondrialną jednak po przeprowadzonej biopsji z mięśnia oraz badaniach genetycznych ostateczna diagnoza to Miopatia Mitochondrialna (mam delecje w mitochondrialnym dna oraz mutacje w genie POLG). Choroba zajmuje mięśnie (miopatia) i nerwy (neuropatia) organizmu, choroba jest genetyczna i niestety na całym świecie póki co nie ma metody na jej wyleczenie ( choroba jest postępująca ). Odpowiedną suplementacją oraz rehabilitacją można złagodzić jej objawy. Jestem pod stałą opieką lekarzy z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego gdzie się leczę.

Odwiedź moje profile społecznościowe, weź udział w aukcjach charytatywnych lub przeczytaj więcej na stronie Fundacji Avalon.

Objawy Miopatii Mitochondrialnej...

Krótki przebieg objawów jakie miałem i mam... Zaczęło się od pieczenia w lewej stopie , pobolewało raz mocniej raz słabiej. Kilka lat później znaczne osłabienie mięśni bicepsa w lewej ręce. Po wielu wizytach u wielu lekarzy (długo by opowiadać) trafiłem ze śląska do Warszawy, tam przebadano mnie na wszystkie możliwe sposoby a nawet można by powiedzieć, że nadal badają. Obecnie mam głównie zanik mięśni w rękach (najwięcej bicepsy), zaniki są również w nogach, ale póki co jest nie najgorzej! Jako, że to choroba nerwowo mięśniowa to nerwy dają znać głownie w nogach, gdzie to nie mam czucia w niektórych miejscach oraz nie odczuwam wibracji... interesuje Cię więcej, poczytaj moje wypisy ze szpitala w dziale dokumenty.

Obecnie pracuję na 1/2 etatu, posiadam grupę inwalidzką „znaczna” o oznaczeniach 05-R , 10-N ale staram się funkcjonować 😉

Strona jest głównie o moim przypadku i może pomóc innym, których to trafiło, dzięki stronie zbieram również od Was 1.5% podatku na leczenie i rehabilitację.

Historia mojej choroby

35- letni pacjent z rozpoznaniem miopatii mitochondrialnej został przyjęty do kliniki celem wykonania badań kontrolnych. początek objawów miał miejsce przed około 5 laty i dotyczył zaburzeń czucia w obrębie palców III-V stopy lewej. Przed 3-4 latami dołączyło się zeszczuplenie i osłabienie mięśni lewego ramienia, a potem także prawego.

Przeczytaj więcej