Witaj! Nazywam się Tomasz Koniew...
Wstępnie diagnozowano u mnie encefalomiopatię mitochondrialną jednak po przeprowadzonej biopsji z mięśnia oraz badaniach genetycznych ostateczna diagnoza to Miopatia Mitochondrialna (mam delecje w mitochondrialnym dna oraz mutacje w genie POLG). Choroba zajmuje mięśnie (miopatia) i nerwy (neuropatia) organizmu, choroba jest genetyczna i niestety na całym świecie póki co nie ma metody na jej wyleczenie ( choroba jest postępująca ). Odpowiedną suplementacją oraz rehabilitacją można złagodzić jej objawy. Jestem pod stałą opieką lekarzy z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego gdzie się leczę.
Odwiedź moje profile społecznościowe, weź udział w aukcjach charytatywnych lub przeczytaj więcej na stronie Fundacji Avalon.
Objawy Miopatii Mitochondrialnej...
Krótki przebieg objawów jakie miałem i mam... Zaczęło się od pieczenia w lewej stopie , pobolewało raz mocniej raz słabiej. Kilka lat później znaczne osłabienie mięśni bicepsa w lewej ręce. Po wielu wizytach u wielu lekarzy (długo by opowiadać) trafiłem ze śląska do Warszawy, tam przebadano mnie na wszystkie możliwe sposoby a nawet można by powiedzieć, że nadal badają. Obecnie mam głównie zanik mięśni w rękach (najwięcej bicepsy), zaniki są również w nogach, ale póki co jest nie najgorzej! Jako, że to choroba nerwowo mięśniowa to nerwy dają znać głownie w nogach, gdzie to nie mam czucia w niektórych miejscach oraz nie odczuwam wibracji... interesuje Cię więcej, poczytaj moje wypisy ze szpitala w dziale dokumenty.
Posiadam grupę inwalidzką „znaczna” o oznaczeniach 05-R , 10-N ale staram się funkcjonować 😉
Strona jest głównie o moim przypadku i może pomóc innym, których to trafiło, dzięki stronie zbieram również od Was 1.5% podatku na leczenie i rehabilitację.
Historia mojej choroby
35- letni pacjent z rozpoznaniem miopatii mitochondrialnej został przyjęty do kliniki celem wykonania badań kontrolnych. początek objawów miał miejsce przed około 5 laty i dotyczył zaburzeń czucia w obrębie palców III-V stopy lewej. Przed 3-4 latami dołączyło się zeszczuplenie i osłabienie mięśni lewego ramienia, a potem także prawego.
Jak możesz pomóc?
Ostatnie wpisy z bloga
Ostatnie wpisy z bloga o miopatii mitochondrialnej. Bądź na bieżąco i obserwuj profile społecznościowe na Facebooku i YouTube.
Darowizna na rzecz podopiecznego fundacji Avalon
Już dzisiaj w dowolnym momencie możesz zostać osobą mnie wspierającą i pomagać mi utrzymać moje mięśnie w kondycji. Pomagając, dajesz mi moc i…
Robiąc zakupy on-line możesz pomóc. Zobacz jak!
Obecnie z braku czasu oraz ze względu na niższe ceny większości zakupów dokonujemy online. Instalując wtyczkę "FaniMani" mamy informację, który sklep wspiera akcję przekazywania…
Emerycie, rencisto Twój ruch – wypełnij PIT-OP 2022/2023 i przekaż 1,5% podatku
Druk o przekazanie 1.5% podatku na OPP (Organizację Pożytku Publicznego) Oświadczenie które daje Ci możliwość przekazania Twojego 1.5% podatku na mój cel zdrowotny. Dzięki…