Witaj! Nazywam się Tomasz Koniew...
Wstępnie diagnozowano u mnie encefalomiopatię mitochondrialną jednak po przeprowadzonej biopsji z mięśnia oraz badaniach genetycznych ostateczna diagnoza to Miopatia Mitochondrialna (mam delecje w mitochondrialnym dna oraz mutacje w genie POLG). Choroba zajmuje mięśnie (miopatia) i nerwy (neuropatia) organizmu, choroba jest genetyczna i niestety na całym świecie póki co nie ma metody na jej wyleczenie ( choroba jest postępująca ). Odpowiedną suplementacją oraz rehabilitacją można złagodzić jej objawy. Jestem pod stałą opieką lekarzy z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego gdzie się leczę.
Odwiedź moje profile społecznościowe, weź udział w aukcjach charytatywnych lub przeczytaj więcej na stronie Fundacji Avalon.
Objawy Miopatii Mitochondrialnej...
Krótki przebieg objawów jakie miałem i mam... Zaczęło się od pieczenia w lewej stopie , pobolewało raz mocniej raz słabiej. Kilka lat później znaczne osłabienie mięśni bicepsa w lewej ręce. Po wielu wizytach u wielu lekarzy (długo by opowiadać) trafiłem ze śląska do Warszawy, tam przebadano mnie na wszystkie możliwe sposoby a nawet można by powiedzieć, że nadal badają. Obecnie mam głównie zanik mięśni w rękach (najwięcej bicepsy), zaniki są również w nogach, ale póki co jest nie najgorzej! Jako, że to choroba nerwowo mięśniowa to nerwy dają znać głownie w nogach, gdzie to nie mam czucia w niektórych miejscach oraz nie odczuwam wibracji... interesuje Cię więcej, poczytaj moje wypisy ze szpitala w dziale dokumenty.
Obecnie pracuję na 1/2 etatu, posiadam grupę inwalidzką „znaczna” o oznaczeniach 05-R , 10-N ale staram się funkcjonować 😉
Strona jest głównie o moim przypadku i może pomóc innym, których to trafiło, dzięki stronie zbieram również od Was 1% podatku na leczenie i rehabilitację.
Historia mojej choroby
35- letni pacjent z rozpoznaniem miopatii mitochondrialnej został przyjęty do kliniki celem wykonania badań kontrolnych. początek objawów miał miejsce przed około 5 laty i dotyczył zaburzeń czucia w obrębie palców III-V stopy lewej. Przed 3-4 latami dołączyło się zeszczuplenie i osłabienie mięśni lewego ramienia, a potem także prawego.
Jak możesz pomóc?
Ostatnie wpisy z bloga
Ostatnie wpisy z bloga o miopatii mitochondrialnej. Bądź na bieżąco i obserwuj profile społecznościowe na Facebooku i YouTube.

Robot Luna EMG – testy robota rehabilitacyjnego w firmie EgzoTech z Gliwic
Poniżej można zobaczyć felieton w którym wystąpiłem... Luna EMG to nowoczesny robot rehabilitacyjny stworzony przez firmę EGZOTech z Gliwic, przy współpracy ze studiem designu…

Polineuropatia – w skrócie
Polineuropatia to schorzenie neurologiczne, które tyczy się nerwów obwodowych, występuje w przypadku uszkodzenia wielu nerwów. Występuje jako osobna jednostka chorobowa lub jako objaw innej…

Obiecująca terapia miopatii mitochondrialnej witaminą B3
Miopatia mitochondrialna to choroba, opisywana jako skomplikowana, niejednoznaczna i trudna w leczeniu. Nie oznacza to jednak, że walka z nią nie jest możliwa. Międzynarodowy…

Co to jest miopatia mitochondrialna – podstawowe informacje
Miopatie to dość szeroki termin znajdujący zastosowanie w opisie chorób mięśni mających swoje źródło w stanach zapalnych. Są uważane za niemożliwe do uleczenia, a…